La Giornata delle Malattie Rare è il più importante appuntamento nel mondo per malati rari, familiari, operatori medici e sociali. Si celebra l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno. L’obiettivo è informare sulle malattie rare, trovare nuovi fondi per la ricerca, combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale, riflettere e mantenere la forza del riconoscimento europeo delle malattie rare quale priorità di sanità pubblica.

In Calabria si svolgeranno due iniziative a Rossano e Fuscaldo. L’AISNAF – Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro di Rossano sarà presente, martedì 28 febbraio, dalle 9 alle 13, all’ospedale Giannattasio della cittadina ionica con uno stand informativo.

L’AIDEL – Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22 e l’associazione Mamme Indispensabili hanno organizzato un evento a Fuscaldo domenica 5 marzo. A partire dalle 14, presso il centro sportivo di Fuscaldo paese, si svolgerà la seconda edizione di “Una giornata … rara”. Sarà allestito uno stand informativo sulle malattie rare e saranno proiettati dei video. Sono previste attività di animazione, canti, balli, trucca bimbi, gonfiabili e attività sportive.

Per maggiori informazioni si può visitare il sito www.uniamo.org