Si svolgerà dal 25 al 28 maggio, a Malito, all’hotel Palace Savuto, il terzo raduno di famiglie del sud Calabria promosso dall’ABC – Associazione Bambini Cri Du Chat in collaborazione con l’associazione Pietro Bonilli Onlus e altre realtà sociali del territorio.
Si svolgerà sabato 11 marzo, alle 14, Fuscaldo, la seconda edizione di “Una giornata … rara” promossa in occasione della Giornata delle Malattie Rare, dall’AIDEL – Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22 e da Mamme Indispensabili. L’iniziativa, inizialmente prevista il 5 marzo, era stata rinviata a causa del maltempo.
Si svolgerà venerdì 10 luglio, alle ore 16.30, presso la sala consiliare “La Filanda” di Mendicino, il convegno “Malattie Rare tra presente e futuro” promosso da Amare Oltre (Associazione Malattie Rare Eritriciti e … oltre) e dalla Pro Loco di Mendicino, con il patrocinio del Comune.
Malattie Rare Senza Frontiere. È questo lo slogan della Giornata delle Malattie Rare 2013 promossa per giovedì 28 febbraio. Quest’anno EURORDIS, l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare, ha commissionato la realizzazione dello spot ad un regista italiano Carlo Hinterman. Regista impegnato, ben visto dalla critica, Hinterman non è nuovo nel mondo delle malattie rare.
Amare e oltre – Associazione Malattie Rare eritrociti… oltre ha organizzato un Happy Hour per venerdì 11 gennaio, alle ore 19.30, presso il locale Yankee di Piazza Santo Sergio, a Quattromiglia di Rende (di fronte il bar Colosseo).
Si svolgerà mercoledì 5 settembre un seminario promosso dall’AST – Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus a Napoli, presso Castel dell’Ovo. Il seminario, denominato “LAS.T. Malattia genetica paradigma nelle malattie rare” è stato organizzato nell’ambito del progetto SuperRare 2012.
