A Fuscaldo una giornata rara

Si svolgerà sabato 11 marzo, alle 14,  Fuscaldo, la seconda edizione di “Una giornata … rara” promossa in occasione della Giornata delle Malattie Rare, dall’AIDEL - Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22 e da Mamme Indispensabili. L’iniziativa, inizialmente prevista il 5 marzo, era stata rinviata a causa del maltempo.

Sarà allestito uno stand informativo sulle malattie rare e saranno proiettati dei video. Ad animare la giornata attività di animazione, canti, balli, trucca bimbi, gonfiabili e attività sportive. La Giornata delle Malattie Rare è il più importante appuntamento nel mondo per malati rari, familiari, operatori medici e sociali. Si celebra l'ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno.

L’obiettivo è informare sulle malattie rare, trovare nuovi fondi per la ricerca, combattere le disuguaglianze dell'accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale, riflettere e mantenere la forza del riconoscimento europeo delle malattie rare quale priorità di sanità pubblica.