Malattie Rare tra presente e futuro. Convegno a Mendicino

malattie rare iniziativaSi svolgerà venerdì 10 luglio, alle ore 16.30, presso la sala consiliare “La Filanda” di Mendicino, il convegno “Malattie Rare tra presente e futuro” promosso da Amare Oltre (Associazione Malattie Rare Eritriciti e … oltre) e dalla Pro Loco di Mendicino, con il patrocinio del Comune.

Dopo l’introduzione di Domenico Carbone, presidente dell’associazione e i saluti di Maria Teresa Mancini, assessore con delega al sociale e alla salute pubblica del Comune di Mendicino, interverranno Maria Grazia Bisconte, responsabile del Centro Microcitemie dell’Unità operativa di Ematologia e malattie rare dell’ospedale di Cosenza su “La talassemia: da malattia sociale a malattia rara”, Aurelio Maggio, direttore dell’Unità operativa di Ematologia e malattie rare dell’ospedale di Palermo su “I nuovi orizzonti nella terapia della talassemia: terapia generica” e Sergio Mangano, direttore dell’associazione Piera Cutino di Palermo su “Le associazioni dei malati: motore per lo sviluppo della ricerca medica e del benessere dei malati rari”.

Le conclusioni saranno affidate a Giuseppe Giudiceandrea, consigliere regionale, che presenterà la proposta di legge regionale “Disposizioni urgenti in materia di semplificazione delle procedure amministrative e di accesso rapido alle cure per i malati affetti da malattie rare e progressive”.  A moderare i lavori sarà Mariangela Caserta della Pro Loco di Mendicino.